SPENDENSTAND 

Auf ewig Gutes tun

Felix hat den Antikörper CD19 bekommen – Dank der „Aktion Erna“ geht es ihm heute sehr gut!


Forum – Zeitschrift des Fördervereins #32, Antikörpertherapien effektiver machen, Dr. Schewe, Erna-Brunner-Preisträger

 

Forum – Zeitschrift des Fördervereins #31

 

Forum – Zeitschrift des Fördervereins #28

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Quelle: Förderverein für krebskranke Kinder e. V.

Video RTF.1 bei youtube (Preisverleihung 2014):

 

Juni 2014

Interview vom Zollern-Alb-Kurier bei Youtube, Quelle: youtube 2014

 

Mai 2012 – Neue Hoffnung!

Neue Hoffnung setzen wir auf ein ganz neues Therapieverfahren mit Antikörpern. Diese Antikörper sollen das neue Immunsystem nach einer Stammzelltransplantation unterstützen: Sie können die Immunzellen des Patienten an Tumorzellen binden und helfen damit, aufkeimende Krebszellen in der kritischen Phase nach der Stammzelltransplantation zu bekämpfen.

In der Erwachsenen-Medizin sind bereits verschiedene Antikörper gegen Krebserkrankungen zugelassen oder in der klinischen Erprobung. In der Kinder-Onkologie stehen diese Antikörper bislang nicht zur Verfügung. Es ist für kommerziell orientierte Pharmafirmen nicht lukrativ genug, solche Präparate für die wenigen Patienten zu entwickeln.

Für Erna und vier weitere Kinder in der Tübinger Kinderklinik wären solche Antikörper aber die letzte Chance. Für so ein genanntes Einzelheilverfahren wurde schon einmal eine kleine Menge solcher Antikörper selbst in Tübingen hergestellt.  Mit guten Erfahrungen.

Die Herstellung der Antikörper wurde damals von der Stiftung des Fördervereins krebskranker Kinder finanziert. Doch das Präparat ist jetzt aufgebraucht. Für die Herstellung einer neuen Charge werden rund 100.000 Euro benötigt. „Aktion Erna“ – unter diesem Namen läuft deshalb derzeit dieser Spendenaufruf,  um die Herstellung dieser Medikamente zu finanzieren. Das Geld wird gebraucht für spezielle Labor-Geräte und für die Produktion der Antikörper.

Denn Erna soll im Januar eine weitere Stammzelltransplantation erhalten und anschließend, in den kritischen ersten drei Monaten, wöchentlich Antikörper bekommen. Die Antikörper würden zudem ausreichen, um weitere Kinder in Einzelheilversuchen zu behandeln, denen es ähnlich wie Erna ergangen ist: Bei ihnen ist die Leukämie nach einer Transplantation zurückgekehrt und sie sprechen nicht mehr auf die gängige Chemotherapie an.

 

Große Hilfsbereitschaft!

Wir freuen uns über eine riesige Welle der Hilfs- und Spendenbereitschaft. Vor nur 3 Wochen wurde die AKTION ERNA gestartet und nun ist die Finanzierung der neuen Antikörper für Erna und wenige weitere Kinder bereits in Sichtweite.

Selbst Prof. Handgretinger, der Chefarzt der onkologischen Kinderstation an der Uniklinik Tübingen ist überrascht von dem Echo. Nachdem so viele Menschen helfen wollen, könnten wir mit Ihrer Hilfe nun ein Ziel erreichen, von dem wir bisher nur träumten: Nämlich nicht nur den kranken Kindern in Tübingen zu helfen, sondern die hier entwickelten Antikörper über eine klinische Studie zusammen  mit anderen deutschen Kliniken anzuwenden, um so ungefähr weitere 30 Kinder behandeln zu können.

Diese Kinder haben genauso wie Erna eine ähnliche Leidensgeschichte hinter sich und wissen derzeit nicht, wie der Weg weiter gehen soll. Alle gängigen Therapieformen haben diesen Kindern leider nicht helfen können. Die Kliniken außerhalb Tübingens würden dann im Rahmen einer offiziellen, nach medizinischen Standards ablaufenden Studie in die Therapie mit Antikörpern einbezogen werden.

Vom Heilversuch zur Studie – Aktion Erna möchte noch mehr Kindern helfen!

Unterstützen Sie daher die AKTION ERNA weiter. Es lohnt sich! Die Antikörper scheinen wirklich einen guten Therapieerfolg zu haben. Sie können mit Ihrer Spende mithelfen, die kranken Kinder zu retten und den betroffenen Familien neue Hoffnung zu schenken.

Es wäre wunderbar, wenn mit Ihrer Hilfe eine solche Studie begonnen werden könnte, die nun hoffentlich noch viel mehr Kindern eine neue Chance bietet.

Helfen Sie bitte mit, noch mehr Kindern eine neue Hoffnung zu geben!

 

Februar 2012 – Die Studie kann beginnen!

Die Spendenbereitschaft ist ungebrochen. Alle Beteiligten freuen sich ungemein über die Unterstützung der Öffentlichkeit durch Spenden. Das haben wir uns alle so nicht erträumen lassen. Nachdem nun auch ein finanzieller Grundstock für eine klinische Studie vorliegt, laufen alle Vorbereitungen zur Studie auf Hochtouren. Damit können wir nun auch weiteren Kindern in den nächsten Monaten den neuen Antikörper als letzte Chance auf Leben zur Verfügung stellen.

Die Studie wird aber über die gesamte Laufzeit noch große Geldsummen benötigen. Deshalb unterstützen Sie daher die AKTION ERNA bitte weiter. Es lohnt sich wirklich! Für Erna und die anderen leukämiekranken Kinder. Vielen Dank!

 

Die ersten Kinder werden in Tübingen behandelt

Spendenstand über 420.000€

In Tübingen werden bereits die ersten Kinder mit den neuen Antikörper behandelt. Durch die großzügigen Spenden, ist es jetzt möglich, weitere bis dato aussichtslos austherapierte Kinder neue Hoffnung zu geben. Aus fast ganz Deutschland sind Kinder und Eltern angereist und versuchen jetzt mit Hilfe der Antikörper die Leukämie endlich zu besiegen. Darunter sind auch Kinder die bereits bis zu 10 Jahre lang gegen den Krebs kämpfen. Manche haben, ähnlich wie Erna, bereits den 2, 3 oder 4. Rückfall. Dank der Studie, die jetzt erfolgreich angelaufen ist, werden hoffentlich bald diese und dann noch viel mehr Kinder in ganz Deutschland behandelt werden können.

Bei Erna wird die Therapie hoffentlich in den nächsten Tagen starten, wenn sich ihr klinischer Zustand etwas gebessert hat.

Nach wie vor wird für die komplette Finanzierung der klinischen Studie ihr Unterstützung benötigt. Bitte sammeln sie und unterstützen sie weiterhin die AKTION ERNA!

Das Bild zeigt Erna Mitte Februar 2012 auf der Transplantationsstation.

 

Der Antikörper ist da!

Es ist endlich soweit! Vier Wochen nach ihrer zweiten Stammzelltransplantation bekommt Erna zum ersten Mal den Antikörper, für den alle hier gespendet und gekämpft haben. Dies ist die erste Produktion aus dem sogenannten Heilversuchsverfahren. Für die Studie und damit noch mehr Kinder die Chance auf den Antikörper erhalten, fehlen allerdings immer noch mehrere hunderttausend Euros. Deshalb gilt es weiterhin, dass alle kräftig die Werbetrommel für die AKTION ERNA rühren und dass noch viele Spenden zusammen kommen!

Bei Erna heißt es jetzt abwarten und hoffen, dass der Antikörper anschlägt.

Schauen Sie doch auch mal bei Facebook vorbei!
Hier gibt es  fast täglich neue  News von über 1.000 Mitgliedern!

siehe:  Hilfe für die kleine Erna

Juli 2012 – Erna geht es so gut, wie lange nicht!

Erna bekommt jetzt 14tägig den Antikörper in der Kinderklinik Tübingen. Ihr Blutbild und damit das Immunsystem ist so stabil wie seit Monaten nicht mehr. Das Mittel wirkt noch besser, wie sich alle Beteiligten erhofft haben. Jetzt gilt die ganze Hoffnung, dass auch die letzte Leukämiezelle aufgespürt und zerstört wird.

Währenddessen läuft die Planung und Organisation der Studie weiterhin auf Hochtouren. Auch werden weiterhin bei vielen Aktionen noch weitere Spenden gesammelt, damit diese Studie finanziert werden kann. Dies ist auch dringen notwendig, weil eine Studie vermutlich bis zu einer Million Euro verschlingen wird. Aber es sollen ja noch viele weitere Kinder dieses Mittel erhalten!

Sind auch SIE dabei? Bestimmt!

Schwerer Rückschlag für die kleine Erna

Die Behandlung mit dem Antikörper ist ein voller Erfolg. Seit Wochen geht es Erna unglaublich gut. Ihr Blutbild und ihr Immunsystem sind fast auf Normalwerte. Die ganze Familie lebt wieder auf und kann endlich mal wieder die Zeit gemeinsam und (fast) ohne Krankenhaus genießen.

Doch dann leidet Erna plötzlich unter einer leichten Gesichtslähmung auf der linken Seite. Eine mehrstündige Sofort-Operation bestätigt leider die schlimmsten Befürchtungen. Die Leukämie ist bei Erna zurück. Dieses mal im Kopf und im Gehirnwasser. In diesem Bereich hilft  nur eine Strahlentherapie. Zwei Wochen lang muss Erna nun täglich zur Bestrahlung nach Tübingen fahren. Auch fallen ihr wieder alle Haare aus. Und das Schlimmste tritt leider auch ein: die Leukämiezellen schwemmen aus dem Kopf ins Blut und damit auch wieder ins Knochenmark. Dort siedeln sie sich an und vermehren sich wieder. Erna, ihre Familie und das Klinikum stehen wieder am Anfang – aber jeder Rückfall verringert leider die Chancen auf Heilung.

Ganz bitter ist, dass der Antikörper, für den die AKTION ERNA gesammelt hat, so wunderbar funktioniert hat. Aber einen Rückfall im Kopf, kann dieses Medikament leider nicht verhindern, weil der Kreislauf zwischen Blutbahn und Gehirnwasser nur geringfügig ist. Die Familie Brunner ist weiterhin vom Antikörper überzeugt. „Wir konnten ja zusehen, wie gut der Antikörper bei Erna wirkt!“, sagt die Mama von Erna, „Er wird noch hoffentlich ganz vielen kleinen Patienten helfen können!“.

Helfen auch SIE mit!

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Der Kampf von und für Erna geht weiter

Erna ist nun wieder seit Wochen in der Kinderklinik Tübingen und kämpft tapfer gegen die Leukämie. Aber die möglichen Behandlungsmethoden sind jetzt leider begrenzt. Eine komplette Chemotherapie oder auch eine weitere Stammzelltransplantation sind derzeit nicht möglich. Das würde der kleine Körper in so kurzen Intervallen nicht verkraften. Deshalb gilt es zunächst, die Leukämie mit möglichst geringem Medikamenteneinsatz zurückzudrängen. Dies geht aber nur schleppend voran und Ernas Kräfte schwinden natürlich auch.

Weitere Kinder werden behandelt

In der Zwischenzeit werden aber bereits weitere Kinder sehr erfolgreich mit den neuen Antikörpern behandelt. Dies kann die Familie Brunner fast täglich in der Kinderklinik beobachten. Nun heißt es für Erna weiter kämpfen, damit sie bald auch wieder einen klinischen Zustand erreicht, wo die Antikörpertherapie fortgesetzt werden kann.

Alle Beteiligten drücken ihr ganz fest die Daumen, dass sie weiterhin die Kraft aufbringt, diese erneut schwere Zeit zu überstehen.

 Kämpfen auch SIE mit, in dem sie für die AKTION ERNA spenden und/oder die Werbetrommel rühren.
Denn diese Aktion will nicht nur Erna, sondern noch vielen betroffenen Kindern helfen und ihren Familien neue Hoffnung schenken. 

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18.01.2013 Dankesanzeige

Dankesanzeige24

 

20.12.2012 Zollern-Alb-Kurier

 

27.07.2012 Kinderklinik Tübingen – Mitarbeiterzeitschrift „Unter Uns“

13.07.2012 Tagblatt

 

07.07.2012 Zollern-Alb-Kurier

 

17.06.2012 forum.20 – Mitgliederzeitschrift Förderverein

Quelle: 20. Ausgabe der Mitgliederzeitschrift „forum“ des Förderverein für krebskranke Kinder Tübingen e. V.,
mit einer Nachbetrachtung der Aktion Erna und Bericht aus der Stiftungsarbeit.

PDF: forum.20_web 2,33 mb

 

23.03.2012 SWR Landesschau

Quelle: http://swrmediathek.de

 

20.02.2012 Förderverein Lützelsoon spendet 13.000€

Förderverein Lützelsoon – Soonwaldstiftung – Hilfe für Kinder in Not (www.kinder-in-not-hilfe.de)
 
 

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17.02.2012 DEKRA

Scheckübergabe bei DEKRA

 

Böblinger Zeitung vom 24.02.2012

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02.02.2012 Zollern-Alb-Kurier

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01.02.2012 Gemeindeblatt Rohrdorf

21.01.2012 Schwabo

18.01.2012 Bürgerblatt Rohrdorf

13.01.2012 Schwarzwälderbote

  

11.01.2012 Schwarzwälderbote

31.12.2011 Zollern-Alb-Kurier

28.12.2011 Schwarzwälder Bote

24.12.2011 Zollern-Alb-Kurier

http://www.zak.de/artikel/120288/Wir-sind-maechtig-stolz

http://www.zak.de/artikel/120287/Zollernalbkreis-Ernas-Laecheln-trifft-uns-mitten-ins-Herz

24.12.2011 Schwabo

 

23.12.2011 Nawo

22.12.2011 Zollern-Alb-Kurier

21.12.2011 Bürgerblatt Rohrdorf

21.12.2011 Tagblatt

20.12.2011 Tagblatt

18.12.2011 Schwabo online

Zusammenhalt der Dorfgemeinschaft erfreut die Rohrdorfer

17.12.2011 Zollern-Alb-Kurier

15.12.2011 Stuttgarter Zeitung Nr. 290

Stuttgarter Zeitung Nr. 290 – Seite 28

STZ online: http://www.stuttgarter-zeitung.de/inhalt.kinder-mit-krebs-wie-ertraegt-man-das-unertraegliche.5046f220-a999-4313-ba05-a9de63b6b830.html

 

15.12.2011 Schwabo

15.12.2011 Nagold-Altensteiger-Woche

14.12.2011 Zollern-Alb-Kurier

 

12.12.2011 Ein Lied für Erna | www.late-berlin.de | DOWNLOAD HIER

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http://www.dooload.de/aktion-erna

 

10.12.2011 bw|family.tv

10.12.2011 Zollern-Alb-Kurier

 

08.12.2011 Schwabo

07.12.2011 SWR1 und SWR4 berichten über Aktion ERNA

SWR-Mitschnitt

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07.12.2011 Bürgerblatt Rohrdorf

 

07.12.2011 WOM

06.12.2011 Schwabo

06.12.2011 Südkurier

05.12.2011 Schwabo

03.12.2011 Schwabo

03.12.2011 „Viel Glück, kleine Erna“

 

26.11.2011 Zollern-Alb-Kurier

 

24.11.2011 – Hitradio Antenne1

 23.11.2011 – Bürgerblatt Rohrdorf Nr 47/48

22.11.2011 hirsau.info

 19.11.2011 – Zollernalb-Kurier

13.10.2011 – START „AKTION ERNA“

Alle Rechte bei den entsprechenden Quellen.